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contacter l'auteur envoyer à un ami site sur la malformation de dandy walker. infos - soutien - partage sur cette anomalie rare du cerveau. les familles/enfants/malades souvent isoles par les handicaps.regroupons-nous et echangeons sur nos experiences et les supports mis en place. haut de page recherchez-vous des familles dandy walker pres de chez vous? cliquez pour aider au regroupement des familles 02 novembre 2008 bienvenue bonjour et bienvenue sur ce nouveau site reserve au : *clickez pour plus d infos dandy walker* et aussi a ses syndromes/maladies/malformations associes : syndrome de phace - spina bifida - hydrocephalie * - fente labio/palatine - malformations cardiaques - asd et le monde de l'autisme * - ted - syndrome m.e.b - syndrome de joubert - aicardi * - trisomie 13 - x fragile - retard mental - hemangiomes - nannisme pour les plus connus : la liste est longue... *-*-*-*-*-*-*-*-* les faits * r.a.r.e * - * complexe * 1/100 000 en france ! les medecins preferent l'interruption medicale de grossesse en premiere option ... peu d'informations circulent cote francophone. les handicaps sont uniques a chacun avec des degres de severites tres variables et surtout pas de cure puisque malformation du systeme nerveux central ! *-*-*-*-*-*-*-*-*-* les consequences sur mon garcon ... je suis maman d un petit gars avec dwm - malformation de dandy walker ou connu egalement sous le nom de syndrome ou kyste de dandy walker . cependant la vie reste un grand challenge pour mon garcon! difficultes motrices fines et globales ; difficulte de coordination ; difficulte de langage ; difficultes de communication sociale ; handicap visuel - myopie, strabisme, pas de vision binoculaire ; difficulte de discrimination auditive ; difficulte discrimination visuelle ; - utilisation de supports pour malvoyant a l ecole ; difficulte dans les apprentissages ; troubles de l'attention et concentration ; difficultes d'integrations sensorielles entrainant des troubles du comportements (auto stimulation, rigidite de pensees, routines, sujets de predilection...) -> diagnostique autiste mai 2010 ; maux de tete violents entrainant vomissements continus ou presque, trouble visuel avec perte d equilibre et etat general extremement faible (hypotonie)>> incurable a ce jour en recherche de traitements depuis 2 ans *-*-*-*-*-*-*-*-*-* en conclusion : diagnostique dwm partiel >> petit homme est suivi par : neurologue pediatrique / neurochirurgien pediatrique ophtalmo - optetriste orthophoniste physiotherapeute ergotherapeute specialisee en integration sensorielles 2 pediatres (un general, l autre specialise dans les retards developpementaux) maitresse specialisee a l ecole (18h et demie/semaine) referre chez pedopsychologue > en liste d attente a ce jour nous ne savons pas de l avenir et des consequences du dw sur l individu... mais il est vrai que petit homme est chanceux, meme si non autonome : il peut marcher, courir, parler, se nourrir, se laver sans appareillage particulier, non pas comme d autres de ses petits copains dw... *-*-*-*-*-*-*-*-*-* a noter : aucune organisation a ce jour en france ou/et en europe, specialisee sur le dandy walker et de ses consequences sur le fonctionnement de la personne. regroupons nous et aidons-nous les uns les autres par nos experiences vecues et donnons a nos enfants les memes chances ... profitons de notre diversite geographique pour echanger sur les soutiens et supports mis en place d'une region a une autre mais aussi d'un pays a un autre ... *on emet ici de grande bretagne* *-*-*-*-*-*-*-*-*-* ce blog est une serie de petits articles mis bout a bout. pour en faciliter sa lecture, un menu est disponible en haut de page pour consultation. ce site est avant tout le votre, vous etes aujourd hui notre seul recourt a nous familles/enfants/malades. les experiences des uns enrichissant le parcours des autres, n hesitez pas a participer soit dans les commentaires en bas de page (pour ce post clickez ' vos reactions sur ce post ' ), soit en profondeur sur le forum prive . merci d avance de votre solidarite et bonne visite! posté par muriel - 01. bienvenue - permalien [#] > messages de soutien [6] > je partage : | mon histoire | tags : complexe dandy walker , dandy walker , dandy walker malformation , maladie rare , malformation cerveau , syndrome de dandy walker n'oubliez pas de signer le livre d'or des enfants dandy walker : un recueil de messages des parents - familles - adultes dw - professionnels - educateurs ... merci de votre participation # ensemble, donnons a nos enfants : les mêmes chances ! * click * [activez le javascript !] "l'échographiste m'appelle hystérique : l'examen montre qu'une partie du cerveau manque au bébé ! les docteurs nous encouragent à mettre fin à la grossesse... on lui donne la peine de mort...et pourtant!" infos - soutien - partage sur cette anomalie rare et complexe du cerveau aux multiples maladies/syndromes/malformations associés. les familles - enfants - malades souvent isolés par les handicaps. l'échange francophone pauvre. ce site a été construit dans l'espoir que les familles, éducateurs, professionnels, malades partagent sur leurs expériences pour surmonter les handicaps et apprecier la vie dans la dignité. 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